Роспотребнадзор предложил приравнять информацию о геноме российских граждан к персональным данным, пишут СМИ. Соответствующие поправки в закон «О персональных данных» планируют внести в Госдуму до конца 2018 года. Кроме того, проект уже согласован с российскими ведомствами.
Глава Роспотребнадзора Анна Попова пояснила, что современное развитие технологий позволяет быстро и дёшево определить геном. Поэтому уже сейчас регулирующим органам необходимо принять меры по защите информации.
Руководитель центра геномной медицины Европейского медицинского центра Ирина Жегулина рассказала Meduzе, что инициатива Роспотребнадзора полностью себя оправдывает. По словам генетика, если данные генетических исследований попадут в открытые источники, люди могут пострадать. Как это было, например, в 2013 году, когда американской компании запретили продавать генетические тесты из-за неприятных последствий для покупателей. В то время некоторые люди узнавали из исследования, что у них есть риск серьёзно заболеть, после чего делились своими открытиями в социальных сетях. Такая, казалось бы, мелочь, приводила как раз к тому, что у части из этих людей в дальнейшем возникали сложности со страховкой и новой работой.
Нужно понимать, что расшифровка генома или его части – это точно такой же медицинский анализ, как тест на уровень сахара крови. Разумеется, эти данные сейчас защищает закон о персональных данных, а сами результаты генетических исследований считаются врачебной тайной.
Однако, новый закон, возможно, поможет как медицинским учреждениям, так и самим пациентам лучше понимать, что происходит с их данными и как они хранятся. При этом закон даст дополнительную защиту от несогласованного использования в тех же научных целях:
Это как с паспортными данными: нам неприятно, если кто-то берёт их без спросу, но сами мы можем ими делиться, если это нужно, к примеру, для покупки билета, – подытожила Ирина Жегулина.
